tisdag, januari 30, 2007

när ens barn får diagnosen autism

Jag läste att en forskare hade kommit fram till att barn med sen språkutveckling ofta får diagnoserna adhd , autism eller utvecklingsstörning senare. Därför är det viktigt att tidigt sätta in resurser för att hjälpa dessa barn.

Min son har diagnosen autism och ibland har jag tänkt skriva om det här för att göra det lilla jag kan för att öka människors kunskap och förståelse. Jag tycker att människor i Sverige har bra kunskap om autism jämfört med Spanien där vi tyvärr råkade ut för några jobbiga saker p.g.a omgivningens bristande kunskaper. Ändå tycker jag att mycket saknas i Sverige också samtidigt som jag kan förstå att när man inte har handikappade människor i sin närhet kanske man inte har så stort intresse eller kunskap. Jag visst i princip ingen om autims när min son fick sin diagnos. Varken jag eller sonens pappa har någon handikappad släkting eller bekant.
Just när autism kommer på tal verkar alla dra upp filmen Rainman Dustin Hoffmans rollfigur i filmen är på inget sett typiskt autistisk. Extremt få autistiska personer har specialkunskaper och förmågan att memorera saker på det sätt som han har.

Samtidigt som jag ibland skulle vilja skriva mer om autism och hur det är att vara förälder till en autistisk pojke känner jag att det är svårt och att det finns en risk att jag utelämnar min son. Jag skulle vilja hitta ett sätt där det känns bra , hyfsat personligt men inte utelämnande för min son. Jag bloggar ju inte anonymt utan använder mitt riktiga namn och bild och skriver var jag bor så då känner jag att jag vill vara lite försiktigare med att skriva om vissa saker.

Åter till språkutveckling. När min son fyllde två år pratade han inte alls utan hade bara olika ljud för sig. Sonens pappa och jag var oroliga och pratade men alla förklarade att det var absolut inget att oroa sig för. Av någon anledning verkar alla veta att Albert Einstein inte började prata förrän han var fyra år.
Sonen var vårat första barn så vi hade inte så mycket att jämföra med men vi kände instinktivt att något var fel. På BVC viftade man bort vår oro och visade att hans längd- och vikt-kurvor var helt normala. Efter mycket tjat fick vi till slut en remiss för att testa hans hörsel. Att han inte pratade kunde ju bero på att han hörde dåligt. Vi var skeptiska för vi tyckte att sonens hörsel var utmärkt. Detta konstaterade även hörselmottagningen.

Till slut skickades en remiss till Barn Neurologiska kliniken (BNK) för utredning. Det blev en lång väntetid. Sonen började på dagis och det gick riktigt dåligt. Vi fick ständigt klagomål från personalen. Till slut tog dom in en stödperson till honom. Det blev lite bättre men fungerade ändå inte som det skulle. Han klarade inte riktigt av det som förväntades av honom och han blev stressad i den stora barngruppen.

Efter ett besök hos BNK ställdes diagnosen autism. Att dom så fort ställde diagnos fick mig att börja tvivla om diagnosen var korrekt. Vänner och släktingar sa att det nog skulle "växa bort". Jag läste med stort intresse artiklar om människor som fått fel diagnos eller blivit botade från autism. Min son skulle också bli "frisk"!
Idag vet jag att min son aldrig kommer att bli "botad" men det hindrar inte att han kommer att kunna få ett bra och meningsfullt liv. Med rätt stöd och hjälp kan han lära sig det mesta även om det ibland tar längre tid och inlärningen ser annorlunda ut. Med rätt stöd och hjälp kommer han också att kunna leva ett självständigt och meningsfullt liv. Idag pratar han , läser , skriver , räknar och kan en massa olika saker men han har också stora svårigheter inom många områden , främst det sociala. Hans språk är inte lika rikt och varierande som hos en "normal" 11 åring utan har stora brister men han pratar och kan kommunicera med omgivningen.

När diagnosen väl var ställd blev jag otroligt ledsen. Det var som en stor sorg att mitt barn var annorlunda. Jag läste allt jag kom över om autism och grät massor. Jag blev ledsen av att se friska barn i hans ålder. Jag kunde absolut inte prata om sonens diagnos. Bara den närmaste familjen och några få nära vänner fick reda på det. På något sätt försökte jag tiga ihjäl alltihopa. Det tog många år innan jag kunde prata öppet om sonens autism. Idag har jag inga problem alls att prata om det och om jag kan svarar jag gärna på frågor om autism.

För några år sen träffade jag en mamma vars son just fått samma diagnos. Jag kände så väl igen mig. Hon kunde inte heller prata om det utan förnekade inför sig själv och omvärlden att hennes son hade problem. Hon såg oerhört mörkt på sonens framtid och hon var väldigt sorgsen. Hon förstod inte att jag kunde vara så glad som hade en son som hade drabbats av detta hemska. Hon var också häpen över att jag kunde prata så öppet om det.

Det är lätt att vara efterklok men idag vet jag att när man accepterar och kan prata om det blir allt lättare. Jag borde ha gjort det redan från början. Jag borde redan från början ha insiterat på mer hjälp och specialdagis till min son. Han började på dagis för autistiska först när han var sex år. Det var ett jättelyft och något vi borde ha gjort mycket tidigare. Det tjänar ju ingenting till att gräma sig över det nu men visst tycker jag att vi förlorade några viktiga år.

Jag hade ingen jag kunde dela min sorg med utan såg nattsvart på min och sonens framtid. Idag ser jag tvärtom ljust på hans möjligheter i framtiden. Hans liv kanske inte kommer att se ut som medelsvenssons men vad gör det bara han är lycklig.

Alla som får en diagnos på sitt barn går nog igenom en djup period av sorg och skuld. Jag funderade mycket på om det var mitt fel , hade jag gjort eller ätit något olämpligt under graviditeten? Fanns det sjukdomar i min och sonens pappas släkt som vi borde tagit hänsyn till? Kanske var det av olika skäl inte lämpligt att jag skaffade barn.

Min sorg och förtigandet av sjukdomen varade i flera år. I efterhand kan jag tycka att BNK borde ha erbjudit mig någon form av stödsamtal eller något som gjort att jag hade accepterat och mått bättre. För både jag och sonen hade verkligen behövt det. Jag tror att det här är en vanlig reaktion så man borde ha ett mer heltäckande program där föräldrarna får hjälp att sörja men acceptera och gå vidare.

När min dotter var nyfödd deltog jag i en föräldrargrupp med andra föräldrar till autisktiska barn. Föräldrargruppen var arrangerad av Habeliteringen i Gamlestan i Göteborg där jag då bodde. Vi träffades några gånger , drack kaffe , åt hembakt och pratade om erfarenheter och funderingar. Det här hade jag behövt direkt efter jag fått diagnosen. Fast då hade nog någon fått tvinga mig till ett möte för det är tveksamt om jag hade gått frivilligt.

Första 1-2 åren med dottern var också jobbiga. Jag kunde inte sluta leta tecken på att något inte var som det skulle med henne även om jag instinktivt kände att hon var frisk. Jag var riktigt orolig. Idag är dottern en frisk femåring som förstår att hennes bror inte är som alla andra barn men hon älskar honom iallfall och leker gärna med honom. Han har lärt sig otroligt mycket av att ha en frisk lillasyster och tagit efter bra saker i hennes beteende. Hon är egentligen det enda barn han kan leka med för han har som sagt mycket svårt med den sociala biten och ett stort behov av att vara ensam.

26 Comments:

Anonymous barajagjohanna said...

Kul att du skriver om detta. Det är jätteintressant att läsa om. Och det är INTE utelämnande för din son. Jag tycker det är viktigt att prata om och vara öppen med sånt här, det blir annars lätt som om det skulle vara något "fult", och det är det ju verkligen inte. Det gäller bara att bemöta det på ett bra sätt.

1:06 em  
Blogger Thérèse said...

Johanna - roligt att du tycker det är kul att jag skriver om det här. Håller med om att det är viktigt att prata om så att det inte blir som någon "fult". När jag efter diagnosen inte kunde prata om det var det lite som om jag skämedes. Kanske hade det varit annorlunda om jag hade vetat mer om såna här frågor och omgivningen hade varit "öppnare" om sånt. Fast jag vet inte.

Nej just de här handlade ju om mig så det var inte så utlämnande för sonen. Men att skriva för mycket om just hans problem och svårigheter kanske an bli det. Fast att skriva om autism bara i allmänhet kan bli lite "torrt" också. Det är lite roligare omman kan vara lite mer personlig. Men det går nog att hitta en bra balansgång där.
Just det här kändes helt okey att skriva och lägga ut på bloggen

1:48 em  
Blogger Anna Malaga said...

Vad bra och intressant att du skriver om det här! Det är sant som du säger att det pratas lite om den här diagnosen i Spanien, även om de flesta har hört talas om den.
Jag har nâgra frâgor, svara bara pâ vilka du kan och vill:
Hur ställer man egentligen diagnosen?
Finns det olika grader av autism, eller beror skillnaderna pâ vilken "behandling" de fâr (specialpedagokik osv)?
Vet barnen själv att de är autistiska eller annorlunda?
Har du träffat nâgon vuxen autist?
Vad ska man tänka pâ när man pratar med autistiska barn? "Klara besked" är nâgot jag har hört, alltsâ inte "skulle du vilja vara snäll och..." osv, stämmer det?

4:53 em  
Anonymous barajagjohanna said...

Jag är jättenyfiken på svaren på Annas frågor...

4:55 em  
Blogger Thérèse said...

Anna - Diagnosen ställdes iallfall för våran del genom att vi föräldrar fick svara på en rad frågor. Sen gjordes ett test som kallas PEP-test där man ska klara vissa saker. "Friska" barn ligger på en jämn nivå medans autistiska barn kan ligga på väldigt olika nivåer på testets olika delar. Jag vet inte exakt hur testet är utformat, kanske kan an hitta något om man googlar på PEP-test.

Det finns olika grader av autism, bland annat är aspbergers syndrom en sorts autism-light , sen finns det olika sjukdomar inom autismspektrat.
Min son har diagnosen autism och dom barnen är förvånandsvärt lika varandra , det som kan vara största skillnaden är om man har någon utvecklignsstöring eller inte. Det är vanligt att man har det. Om min son har det eller inte är inte riktigt klart än.Så i så fall har han en lindrig utvecklignsstörning.

Vissa barn vet att dom är autistiska eller annorlunda. Jag tror inte att min son vet det och jag är glad för det. Många barn kan bli väldigt deprimerade av att förstå.
Jo jag har träffat vuxna med autims , dom är ganska lika barnen. Det är ju den sociala biten som är knepig även för dom.

Man ska ge raka besked så det du säger stämmer mycket bra. Man ska inte heller använda för mycket ord utan ganska korta meningar. Dom kan ha svårt att ta till sig småprat. Dom har även svårt med uttryck och tolkar ofta allt bokstavligt. Frågar man vid matborde "kan du skicka saltet?" Är risken stor att svaret blir ja och inget mer händer. Så det är bättre att säga skicka saltet. Ibland känner jag det som om jag ger en massa order och det känns lite läskigt men det underlättar för min son.

Wow vilken kul respons jag skriver gärna mer och svara på fler frågor

5:35 em  
Anonymous Anonym said...

Jättebra att du tar upp detta med autism. Bodde granne i flera år med en kille som hade autism. Du kanske har favoritlänkar att rekommendera? Log lite åt skillnaden mellan "kan du skicka saltet" och "skicka saltet". Har fått samma reaktion av både tre-fyra åring samt min bror. Mig veterligen är de nog mest tjurskalliga...

7:32 em  
Anonymous barajagjohanna said...

Jag har förstått att man ska vara tydlig och säga "skicka saltet" som du gav som exempel. Hur fungerar det här tillsammans med din dotter? Att säga "skicka saltet" i andra sammanhang kan ju ibland verka ohyfsat. Din dotter kanske förstår, ändå? Jag kan ju inte påstå att jag tyckte hon var ohyfsad när jag träffade henne i alla fall, absolut inte. :) Men hur blir skillnaden att prata med dem båda?

7:58 em  
Blogger Pumans dotter said...

Jätteintressant att läsa om detta! Jag beundrar dig som har varit så stark. Dina barn har tur som har fått dig som mamma. :)

9:18 em  
Blogger Thérèse said...

Anonym - haha , ja dom kanske är mest tjurskalliga. Föreningen autism har en bra och informativ sida där ma också kan länka sig vidare. Adressen dit är www.autism.se

Johanna -det är ett prolem om än int så stort. Min son vill helst ha klara och korta besked. Min dotter som är en frågvis femåring vill gärna ha alt förklarat och en motivering till varför hon ska göra si och så eller inte få göra något. Sånt orkar inte riktigt sonen ta till sig. Dotten gör det mesta för att förklara för honom vilket kanske inte alltid funkar
Så delvis blir det att jagpratar med dom på olika sätt.
Det känns också som att min dotter får mer uppmärksamhet för att hon är social och vill vara med mig hela tiden. Sonen är mera ensamvarg och stnger in sig på sit rum.
Att veta hur mycket han ska få vara ifred och hur mycket man ska försöka få med honom är en knepig balansgång. Det var lättare när vi var två så vi kunde ta varsitt barn. Har jag någon på besök på kvälltid ser jag gärna att den personen pratr med dottern och jag får läsa saga själv md sonen. Eftersom dottern alltid vill vara med får hon mycket , mycket mer ensam tid med mig nu.

Att jag pratar kort och tydligt kanske har bidragit till att jag nog är ganska sträng mot mina barn. Jag har ganska tydliga gränser och kräver att dom gör som jag säger. Men så att ingen ska bi förskräckt nu så kombinerar jag stänghet med mycket mys och kramar. Jag kramar nästan jämt på dom och vi sitter och myser i offan varje kväll.

Bra at du inte tyckte att min dotter var ohyfsad ;) Som du säger tror jag att hon förstår ändå. Hon förstå också när hennes bror beter sig underligt , ibland kan hon säga åt honom och ibland kan hon skratta åt sin "tokiga" bror. Hon är ju på dagis på dgis på dagarna och hon umgås med fler än mig och Anton så hon har nog ett visst hum hur det är okey att bete sig.

Pumans dotter - tack vad gulligt skrivet ;) Jg blir alldeles varm Fast ag är nog inte starkare ochduktigare än någon annan. Min son föddes med den här sjukdomen och han kommer att ha den hela livet. Jag har iget annat val än att acceptera det och leva med det fast det tog många år att komma dit. På det stora hela skiljer sig inte vårat sätt att leva mot andra barnfamiljers.


Kul med den här responsen , nu känne jag att jag gärna vill skriva mer om autism. Kul md så mycket frågor. Va inte rädda att fråga om autism eller något annat , kan jag svarar jag gärna.

9:54 em  
Anonymous niklas (fd hans ångest) said...

Ja, ja ja - huvudsaken han äter kött.

3:55 fm  
Blogger Thérèse said...

Niklas - det gör han , med glädje. Men han äter grönsaker också

7:32 fm  
Blogger Anna Malaga said...

Tack för svaren, jag tycker ocksâ att du verkar vara en toppenmamma!

7:48 fm  
Blogger Thérèse said...

Anna - tack så mycket , jag är nog varken bättre elller sämre mamma än dom flest andra

11:30 fm  
Blogger Nadia said...

Tycker du att omgiven behandlar dina barn olika?

8:13 em  
Blogger Thérèse said...

Nadia - definitivt. Min son är jättedålig på att prata med folk han inte känner väl. Det är inte alltid han svarar på tilltal och ibland har han konstiga saker för sig och upprepar samma ord eller mening tills man blir less.
Han håller håller sig gärna undan om folk kommer på besök och han kan lätt bli stressad i obekanta miljöer och bland för mycket folk.

Min dotter är söt , glad , charmig , pratsam , social femåring som pratar och skrattar mot alla och kan t.o.m prata "för mycket" och frågar om allt.

Självklart får omgivningen lätt och snabbt kontakt med min dotter men det är svårt , ja nästan omöjligt att få kontakt med sonen.
Så visst kan jag känna att andra människor inte bryr sig lika mycket om sonen för dom får inte samma kontakt med honom.
Ibland kan jag själv känna att jag behandlar barnen olika och det måste jag nog också för dom har olika förutsättningar.
Men mitt problem är att dottern kräver kontakt och uppmärksamhet och ibland känns det som om sonen blir lite bortglömd även av mig.

Det var lättare när vi var två vuxna hemma för då kunde vi ta oss an ett barn var.

Naturligtvis älskar jag båda lika mycket och det vet dom.

8:33 em  
Blogger Nadia said...

Tack för det långa och utförliga svaret! Intressant.

7:50 fm  
Anonymous barajagjohanna said...

Ja, det är verkligen jätteintressant att höra, Therese.

6:00 em  
Blogger Thérèse said...

Nadia och Johanna - tack så mycket , kul att ni är så intresserade. Som sagt jag svarar gärna på frågor om autism om jag kan och jag kommer säkert att skriva mer om det i framtiden.

7:44 em  
Blogger 70-tals Per said...

Det är bäst att ta kontakt med hjälp och support direkt, typ LSS och liknande. Fast man kan ett tag lura sig själv några år med att barnet skall "bli bra igen" och att allt ska lösa sig på nåt magiskt sätt (som det ju inte gör)

10:54 em  
Blogger Nejma said...

Hejsan Thérèse! Läste det här häromdagen och tänkte kommentera men så kom annat i vägen.

Min son fick diagnosen "autismliknande" när han var liten, fast vad det betyder i praktiken vet jag inte riktigt. Han fick långvarig syrebrist vid förlossningen. Vet du vad din sons autism beror på? Eller är det nått slumpartat, vissa får det bara? Mycket av det du skriver om din son passar in på min son också. Och jag har precis samma balansgång - lillen är social, charmig, glad, pratar gärna mer än man skulle önska ibland, har massvis med vänner. Han får mycket mer uppmärksamhet, han kräver uppmärksamhet på ett helt annat sätt. Stora killen har alltid varit en ensamvarg, vill helst se på Tv eller vara själv på sitt rum, har massor med osynliga vänner (fast sedan vi flyttade hit har han fått många kompisar och han är jättepoppis i skolan) och är enligt förra läraren "överintelligent". Här där man ska vara social jämt och hälsa på en massa okända männskor och helst umgås i stora grupper får jag ibland höra att sonen är "ouppfostrad", för att han ofta inte vill hälsa eller helt enkelt glömmer bort det och för att han tycker att det är jobbigt med för mycket folk. Men till skillnad från barn med "riktig" autism har sonen faktiskt blivit oerhört mycket bättre. Kanske växer allt bort med tiden eller så kommer han alltid att vara lite "speciell", men oavsett vilket så är jag jättestolt över att han är precis den han är. Han har kommit oerhört långt, med tanke på att läkarna inte trodde att han skulle bli ens en vecka gammal. Vet du om det finns någon speciell "träning" jag kan göra för att komma vidare?

Jag var precis tvärtemot dej när sonen var bebis. Jag hade ett oerhört behov av att prata om sonens sjukdom och behandling. Jag vet att många tog illa vid sej, dom ville inte lyssna på berättelser om sjukhusvistelser, operationer och dödssjuka barn. Och dom tyckte nog att jag var så kall som kunde prata om allt utan att gråta. Tårarna tar slut efter ett tag men smärtan finns kvar, den syns inte utanpå. Numera känner jag mej rätt "färdigpratad" och har accepterat att det blev som det blev. "Välkommen till Holland" är en underbar dikt!!!

Oj, nu svamlade jag iväg långt från ursprungsämnet...

Kram,
Nejma

10:40 fm  
Blogger Anna Malaga said...

Therese, vad trivs din son bäst med att göra?

Nejma - oj, men det märks ju inte alls?
Nâgot som jag ibland tycker är lite jobbig här, är att barnen förväntas prata sâ väldigt mycket med okända. D vill gärna vara lite fâordig och avvaktande i början, innan han "släpper loss".

12:30 em  
Blogger Nejma said...

Anna - Nä, det märks inte så mycket längre på B att han har vissa svårigheter. Och sedan är ju både du och D så trevliga att han direkt trivdes i ert sällskap. *s* Men vi som känner honom väl märker ju direkt när han inte orkar vara med längre, men han blir tåligare för varje år. jag vet inte m det är en mognadsgrej eller att han håller på att bli av med sina svårigheter.

7:24 em  
Blogger Thérèse said...

Per - helt rätt man ska ta kontakt med lss och habeliteingen på en gång. Det finns en hel del hjälp att få

Nejma - min första förlossning då sonen föddes var ganska lång och jobbig. Vattnet gick tre dygn innan han föddes och både han och jag var väldigt medtaga efteråt.
Fast så svår att det skulle bero på det anser inte läkarna. Jag vet alltså inte vad hans autism beror på. Varken jag eller hans pappa har det i släkten för man anser att det finns en vis ärftlighet men det är inte klarlagt.

Till exempel är det mycket vanligare att akademiker får autistiska barn och speciellt vanligt är det att matematiker , datagenier och andra får det. I Silikon Walley USAs IT och Data Mecka är autistiskabarn väldigt vanliga.
Varför vet man inte heller.

Som sagt min son har bara fått det och det måste ha varit medfött för det finns ingen händelse eller nåt som kan ha utlöst det.

Jag har träffat förälrar som har varit som du och velat prata om det hela tiden också. Det är olika. Själv önskar jag att jag hade varit mer öppen och pratat och det känns lite som om vi har "förlorat" några år.

På min son märks det verkligen att han är autistisk. Han kommer aldrig att bli helt bra.
Skönt att din son har blivit så mycket bättre. Ensamvarg måste man få vara.

11:22 fm  
Anonymous Biancas mamma said...

Hej hej!

Jag vet inte hur sen jag är med mitt inlägg. Jag snubblade på den här sidan när jag googlade på språkstörning.

I vilket fall så vill jag bara kommentera det du skrev, Therese, om att det är vanligare att föräldrar med akademisk bakgrund får barn med autism. Detta är, vad jag har uppfattat, en "sanning" som inte bygger på rätt fakta. Kanners (Dr. Leo Kanner)patienter var oftast barn till föräldrar med akademisk bakgrund (förmodligen av ekonomiska skäl). Detta gjorde att han dragit denna felaktiga slutsats. Jag tror att detta är en av många myter som lever kvar kring begreppet autism. Jag tycker att det är viktigt att vi gör alla människor runt oss uppmärksamma på att autism, för tillfället, inte är något som vi enskilda individer kan påverka. Visst tror jag själv att mycket kan bero på huruvida förlossningen var, vilket Lorna Wing antyder. Idag vet vi iallafall att det till 85-90% är genetiskt. Så säger "vår" barnpsykolog som också forskar inom området genetik. Vår dotters genprover har dock inte visat något, jag hade en långdragen förlossning och varken jag eller min man hade akademisk utbildning innan Bianca kom ;-). Så, svaret på vad det beror på har jag gett upp hittills. Vi avvaktar forskningsresultaten.

Med vänliga hälsningar Carola (som är mamma till en dotter(!) med autism).

1:44 em  
Blogger Robbin lundgren said...

Läste just denna.
Jag finner den mycket intressant och lärde mig mycket av den då jag läste den. Är 22 år gammal och har tillståndet autismeliknande, Men det var mycket här jag aldrig tänkt på av mitt tillstånd som jag läste nu. av den anledningen så fick jag upp ögonen lite och har läst ännu mera om just autismeliknande. Jag lever nu ett 22årigt liv nästan som vem som hälst i stort sätt. har då inget jobb:P Bor på gotland så tajt på den bitten. Tack så mycket för allt som jag tagit läro av här och nu. MVH Robbin

11:05 fm  
Anonymous Anonym said...

http://lumerkoz.edu Perfect work, http://rc8forum.com/members/Buy-Protonix.aspx uranium http://soundcloud.com/avodart sampaio http://www.sqlprof.com/members/Buy-Lamictal.aspx agues preffered http://www.comicspace.com/buy_avapro/ diabetesus frontenac http://www.comicspace.com/zocor/ biolabs

8:53 em  

Skicka en kommentar

Links to this post:

Skapa en länk

<< Home